جريان تربيت كودك براي والدين لذت آور است ،درحالي كه اين جريان با ناراحتيهاي فراواني همراه مي باشد. حتي در مورد والديني كه داراي كودكان طبيعي هستند نيز شكيبايي، توانايي و حسن تفاهم زيادي براي پرورش كودك لازم است. با وجود خشم، احساس گناه، نااميدي، محروميت و خستگي كه والدين گاهي آن را تجربه مي كنند بايد گفت بدليل طبيعي بودن كودك معمولاً داراي حس اعتماد بوده و كودك خود را مي پذيرند.
در مورد خانواده كودك معلول موقعيت پيچيده و مشكل تر است . والديني كه در انتظار بدنيا آمدن كودك خود هستند در حالتي از انتظارات بلند پروازانه بسرمي برند و نه تنها انتظار يك كودك طبيعي را دارند بلكه انتظار آنها بدنيا آمدن يك كودك بي نظيرمي باشد. ورود هر كودكي كه اين انتظارات را خدشه دار كند موجب شوكي مي شود كه آنرا "شوك اوليه" مي نامند. در مواقعي كه آسيب پذيري شخصيت در والدين زياد باشد يك رويداد غير قابل انتظار، سازگاري والدين را مختل مي كند. والدين در مي يابند كه اين يك رويداد نادر است و انتظارات آنان بايد اساساً مورد تجديد نظر قرار گيرد، لكن در مورد انتظارات واقعي كنوني اطلاعي ندارند. در اين مرحله عامل بحران معلوليت نيست بلكه نابود شدن انتظارات آنان است.
دومين بحران "بحران ارزشي" است. معلوليت و تظاهرات آن براي بسياري از افراد به دلائل چندي قابل قبول نيست. اين طرز فكر كه كودك آنان يك فرد تحصيل كرده و سالم و يا موفق نخواهد شد، ممكن است براي والدين بشدت دردناك باشد. ترس از ننگ اجتماعي، احساس گناه و شكست ممكن است به بحران ارزشي دامن زند.

عكس العمل هاي شايع اوليه والدين

والدين با فهميدن معلوليت كودك خود به اشكال مختلف واكنش نشان مي دهند مثل؛ احساس گناه، انكار، احساسات متضاد،ناكامي، اندوه،تنهايي، از دست دادن اميد به زندگي، حمايت افراطي و فرافكني .
يكي از اعضاي هيأت جهاني فلج مغزي در آمريكا كه خود والد يك پسر فلج مغزي است در ارتباط با عكس العمل هاي اوليه والدين چنين مي گويد: هيچ تضميني وجود ندارد كه كودكي معلول شود يا خير. وقتي آن كودك معلول، كودك شماست و به طور ناگهاني برچسب معلوليت به او زده مي شود، ممكن است زندگي براي تان ناعادلانه جلوه كند و يكباره احساس كنيد كنترل تان را روي زندگي و فرزندتان از دست داده ايد. شايد احساس كنيد آمادگي پذيرش اين واقعيت را نداريد اين حق شماست كه احساساتتان را هرگونه كه مي خواهيد نشان دهيد. ممكن است متوجه شويد احساسات شما با مدل هاي فرضي متخصصين جور در نمي آيد ممكن است دچار خشم و عصبانيت شويد . شما حق داريد كه گاهي گريه كنيد. روابط شما با اعضاي ديگر خانواده هم ممكن است در معرض خطر قرار بگيريد و با وجود تلاش نتوانيد اعضاي خانواده را دور هم جمع كنيد. عصبانيت شما قابل قبول است بهترين روش براي برطرف كردن آن مراجعه به اولين سرويس درماني براي فرزندتان مي باشد.

تأثير كودك معلول بر خانواده

علاوه بر عكس العمل هاي عاطفي اوليه والدين نسبت به معلوليت فرزند ، وجود كودك معلول مي توانداثرات طولاني مدتي شامل اثرات عاطفي، اجتماعي و اقتصادي بر خانواده داشته باشد.
مراقبت دائم از كودك مستلزم شكيبايي زياد و فدا نمودن هدفهاي شخصي از جانب والدين است. والديني كه در رابطه با آرزوهاي خود احساس نااميدي مي كنند و در رسيدن به هدف خود ناكام گشته اند با داشتن يك فرزند معلول بطور مضاعف ضربه خواهند خورد و امر مراقبت و نگهداري از كودك براي آنان دشوارتر خواهد شد. يك كودك با معلوليت هاي فيزيكي و با استرس هاي همراه آن مي تواند تأثير عميقي بر عملكردهاي خانواده بگذارد.
والدين افرادي با معلوليت فيزيكي در مقاسيه با والدين بچه هاي طبيعي بيشتر احساس بي كفايتي در ايفاي نقش والدي دارند.اين احساس بي كفايتي مي تواند مشكل ساز باشد والديني كه دچار اين احساس مي شوند تلاش كمتري براي پذيرش مسئوليت هاي فرزندشان مي كنند و اين مي تواند باعث افزاش مشكلات رفتاري كودكان شود.
آيا پدران و مادران داراي توانايي مقابله با شكل فرزند معلول خود هستند ياخير؟ برخي متخصصين معتقدند پدران واقعيت تشخيص را راحت تر مي پذيرند در مواردي كه پدران احساس گناه شديدي داشته اند به نظر مي رسد اين پدران خون گرم تر و نقش پدري را بيشتر از حد معمول ايفا مي كنند.اغلب پدر به كودك معلول خود بيشتر به عنوان يك خطر نسبت به موقعيت اجتماعي خويش مي نگرد،در مقابل مادر بيشتر تحت فشار هاي عاطفي است.از آن جايي كه پدر بطور معمول بيشتر اوقات خود رادر خارج از خانه مي گذارند و نسبت به مادر وقت كمتري را با كودك سپري مي كند، استرس و احساس گناه كمتري در مقايسه با مادر دارد.بنابر اين مادر تقريبا همه مسئوليت هاي مراقبت از كودك را به عهده دارد
معلوليت فرزند ميتواند زندگي زنا شوئي را تحت تاثير قرار دهد.معلوليت فرزند در خانوادهاي كه بر عشق وعلاقه و عواطف مثبت حاكم است اثر چنداني نمي گذارد در مواردي كه زن و شوهر بدون علاقه با هم ازدواج كرده اند و ظاهرا بدون مناقشه با هم زندگي مي كنند وجود يك كودك معلول صرفا مشكلاتي رااز حالت پنهاني به آشكار مي كشاند. در صورتيكه خانواده داراي ثبات در زندگي زناشويي باشند در مقايسه با خانواده هاي بي ثبات در احساسات و رفتار خود نسبت به فرزند معلول خود به مراتب بهتر عمل خواهند كرد.
يكي ديگر از اثرات مهم معلوليت برخانواده اثرات اقتصادي و اجتماعي است گاهي مراقبت ها؛ درمانها و آموزش هاي خاصي كه براي يك كودك معلول مورد نياز است هزينه هاي زيادي را بر خانواده تحميل مي كند. گاهي بودجه خانواده براي تأمين اين هزينه ها كافي نيست. ممكن است خانواده در ارتباطات اجتماعي از قبيل ميهماني رفتن، پذيرايي كردن از دوستان در منزل يا شركت در محافل اجتماعي و ساير تفريحات با مشكل روبرو شوند در يك مطالعه نشان داده شد كه خانواده هاي غير مرفه معلوليت فرزند را به عنوان يكي ديگر از مشكلات عديده اي كه خانواده با آن روبرواست، مي شناسند واز اين رو به آن اهميت كمتري مي دهند.
يكي از مهمترين عملكردهاي خانواده پرورش فرزندان است معلوليت مي تواند بر يكايك اعضاي خانواده تأثير گذاشته و كاركرد پرورشي خانواده را تحت تأثير قرارمي دهد. نتايج تحقيقات در مورد تاثيروجود كودك معلول بر روي ساير فرزندان در شرايط مختلف متفاوت است.برخي معتقدند قرار دادن كودك در موسسه خواهر و برادران او را از مسئوليت هاي بيش از حد آزاد مي سازد چرا كه اغلب از سوي والدين انتظار مي رود كه ساير فرزندان قسمتي از وظايف مربوط به كودك معلول را به عهده بگيرند. نتايج حاصل ازيك بررسي در ايران (داور منش و شريعتي1375) نشان داد كه وجود فرزند معلول تاثير منفي بر رشد جسمي ساير فرزندان ندارد، اما مي تواند موجب اختلال در فضا و شرايط مناسب آموزشي براي ساير فرزندان خانواده در شهر هاي بزرگ مثل تهران گردد، حال آنكه اين تاثير پذيري در مناطقي با پيچيدگي شهري كمتر محسوس نبود. همچنين بيشترين تاثير منفي بر پيشرفت تحصيلي ساير فرزندان زماني بود كه فرزند معلول بيش از 14 سال داشت.موضوع ديگري كه اتفاق مي افتد اين است كه گاهي ساير فرزندان در اثر داشتن خواهر يا برادر معلول دچار شرمساري و بر آشفتگي مي شوند لذا با مشاوره و راهنمائي به موقع والدين و ساير افراد خانواده مي توان به آنها در امر سازگاري كمك نمود.
گاهي والدين با معلوليت فرزند خود كنارمي آيند اما آنان قادر به وفق دادن خود با برچسب هائي كه بارعاطفي قوي دارند نمي باشند، براي مثال براي والدين بسيار آسانتر است كه اصطلاح ضايعه مغزي را به جاي عقب ماندگي ذهني بكار ببرند.

مراحل سازگاري

سازگاري والدين اغلب در چهار مرحله انجام مي گيرد. در مرحله اول پدر و مادر احساس گناه و شرم مي كنند. در مرحله دوم به شناخت و درك مسئله توجه مي كنند. در مرحله سوم مشكل را آن گونه كه هست مي پذيرند .در مرحله چهارم به كودك خود كمك مي كنند و برنامه هاي درماني و آموزشي را طرح ريزي و اجراء مي نمايند.
برخي از محققين اين قبيل عكس العمل ها را واكنش تطابق عمومي بيان مي كنند كه شامل مراحل زير مي باشند :
1- مرحله آگاهي از خطر
2- مرحله مقاومت 
3- مرحله فرسودگي
مرحله آگاهي از خطر : در اين مرحله والدين در يك حالت شوك ناباوري و نگراني فرو خواهند رفت فشار رواني معمولاً مانع از آن مي شود كه تفكر منطقي و فكر خلاق داشته باشند.
مرحله مقاومت : در اين مرحله والدين سعي مي كنند با فشار روحي ناشي ازاين مسئله مقابله نمايند در اين مرحله خود به تصميم گيري و عمل نمودن قادر مي شوند و با راه حلهايي سعي مي كند فشار ممكن را كم كند. در مرحله مقاومت مكانيسم هاي دفاعي به شخصي كمك مي كند تا با فشار مقابله نمايد
مرحله فرسودگي : چنانچه انگيزه و فشار روحي ناشي از مرحله اول به كمك مرحله دوم از ميان نرود و ادامه يابد سازش والدين كافي نخواهد بود و به تدريج قواي دفاعي زائل مي شود و از كار باز خواهد ماند و نيروي براي سازندگي باقي نمي‌ماند و مرحله فرسودگي فرا خواهد رسيد. مرحله فرسودگي از بسياري از جهات شبيه مرحله اول است شوك و نگراني مجدداً پديدار مي شود و اضمحلال رواني و جسمي مي تواند بر شخص متولي شود و واكنش هاي روان تني در اين مرحله بروز مي كند.

نقش تعامل والدين و متخصصان در سازگاري

متخصصين دست اندر كار مي توانند با كمك به والدين از ميزان رنج و اندوه آنها بكاهند و در رسيدن به مراحل سازگاري آنها را ياري نمايند. به منظور تعامل سازنده بين والدين و متخصصين توصيه هاي زير سودمند است:
الف) والدين را بايد به عنوان اعضاء شركت كننده در برنامه آموزشي كودك در نظر گرفت و به نظرات آنان احترام گذاشت.
ب) متخصصين بايد والدين را از كليه اطلاعات مربوطه مطلع سازند مگر آنكه دلائل كافي براي انجام اين كار وجود نداشته باشد.
ج) از آن جايي كه ارتباط صريح براي تعامل صحيح والدين و متخصصين ضروري است بايد از استفاده آن اصطلاحاتي كه گمراه كننده است براي والدين جلوگيري شود.
د) در حاليكه متخصصين مسئوليت عمده آموزش را به عهده دارند والدين بايد مسئوليت اصلي را براي انتخاب اهداف وتصميم گيري به عهده گيرند.
هـ) براي مقابله با مشكلات والدين اغلب نيازمند به حمايت و تشويق مي باشند در اينجا متخصصين بايد از طريق تشويق تلاشهاي والدين و برخورد مثبت آنان را تقويت كنند. اگر والدين دريابند متخصصين نسبت به شرايط مشكل آنان آگاهي دارند مي تواند حالت حمايت و تشويق داشته باشد.

مشاوره و گروه درماني

اغلب خانواده ها براي تطابق با مشكل خويش نياز به مشاوره وكمك متخصصين دارند. اگر بتوان نوع بحراني را كه والدين دست به گريبان آن هستند شناسايي كرد مي توان راه حل موثرتر را تشخيص داد. والديني كه در شوك اوليه بسر مي برند بيشتراحتياج به اطلاعات و حمايت دارند ،زيرا شوك اوليه به مثابه مرحله اول سازگاري يعني مرحله آگاهي از خطر است .والديني كه با بحران ارزشي روبرو هستند احتياج به مشاوره دارند زيرا فرد داراي احساس ترس از ننگ اجتماعي و احساس گناه است و مشاور مي تواند در رهايي فرد از اين احساسات موثر واقع شود.
بسياري از والدين كه اندوه را تجربه مي كنند در جريان اين اندوه براي مدتي از ديگران فاصله مي گيرند. براي يك مشاوره كار اشتباهي است كه بخواهد جريان اندوه را با اطمينان بخشيدن به والدين و تسكين دادن آنان به سرعت متوقف سازد. اغلب روند سازگاري نياز به زمان دارد.
از بازگو نمودن هرگونه مطالب ناگوار در رابطه با كودك و يا پيش بيني هاي دراز مدت كه اغلب خالي از دقت مي باشد و يا ناديده انگاشتن شكل كودك براي رفع نگراني و ترس والدين بايد اجتناب كرد.
مسئله ديگري كه در مشاوره والدين مطرح است تلاش آنان براي جستجوي علت مي باشد .دو انگيزه باعث اين جستجو مي شود اول اميد به كشف بيماري كه اين كشف ممكن است منجر به درمان بيماري شود و دليل ديگررهايي از بار سنگين مسئوليت و احساس گناه ناشي از آن است. گرچه بسياري از والدين در جستجوي علت هستند لكن در بيشتر موارد شناسايي علت تاثير چنداني در وضع كودك ندارد .صدمه اي كه در اثر عامل فيزيكي يا ژنتيكي عارض گشته تقريباً تغيير ناپذير است.
به علاوه گاهي پيدا كردن يك علت كار بسيار دشواري است .به دنبال ارزيابي هاي كامل پزشكي و رواني در صورتي كه نتوان از نظر سبب شناسي دقيقاً والدين را مطلع كرد بايد به خانواده گفت توجه به آنچه كه مي تواند به او كمك كند بيشتر سودمند است تا انديشيدن در مورد علت معلوليت فرزند. ولي بهرحال بايد احساسات مربوط به مسئوليت و گناه آنان را درك كرد. تعدادي از خانواده ها در جلسات مشاوره و يا گروه درماني پي مي برند افراد زيادي از اين مشكل رنج مي برند و كودك آنان در اثر عوامل قبل از تولد، حين تولد كه كنترل زيادي روي برخي از آنان وجود ندارد آسيب ديده است.اين مسئله تا اندازه زيادي آنان را از احساس گناه رهامي كند.
برخي والدين در جستجوي بهبودي هستند.گر چه علم پزشكي در حال پيشرفت است و بسياري از والدين اميدوارند كه معجزه اي داروئي رخ دهد تا كودك آنان بهبود يابد ليكن در برخي موارد مثل فنيل كتونوريا،گالاكتوزمي و كرتنسيم درمان مفيد واقع ميشود، ولي اغلب داروئي به منظور بهبود كامل معلوليت فيزيكي و ذهني وجود ندارد.
بايد والدين را متوجه اين موضوع نمود و آنان را به روشهاي درماني ويژه اي كه بتوانند به كودك معلول كمك كند تا از توانائيهاي موجود در خود بهتر استفاده نمايد، مثل گفتار درماني ،كاردرماني وفيزيو تراپي و...جلب نمود.
موضوع ديگري كه در مشاوره بايد در نظر گرفت اين است كه گاهي برخي مشاوران از دادن اطلاعات نا خوشايند اجتناب مي كنند.چنانچه اين اطلاعات بتواند به والدين كمك كند تا تضاد هاي درون خانواده را كاهش دهند و باعث كمك نمودن به كودك شود بايد آنها را در اختيار والدين گذاشت.
اگر چه كه والدين افراد معلول از بسياري از جهات با هم متفاوت هستند ولي از بعضي جنبه ها تجارب مشتركي دارند مثل عدم حمايت عاطفي كافي ،عدم آ گاهي از امكانات درماني و آموزشي مناسب براي فرزندشان ،عدم اطلاع از قوانين مربوط به آموزش و پرورش كودكان معلول .لذا اولين قدم در جريان مشاوره مي تواند دادن اطلاعات در زمينه هاي فوق باشد. دومين قدم در مشاوره در نظر گرفتن احساس شوك، ترس و اضطراب والدين است بايد به والدين امكان داد تا احساس خود را بيان كنند.
در مرحله سوم بايد در نظر داشت هرگونه كوششي كه براي كودك در ارتباط با درمان و آموزش و توانبخشي و نيز هرگونه تلاش كه براي خانواده در رابطه با توصيه، مشاوره و يا حمايت عاطفي انجام مي گيرد، بايد هميشه در جهت قبول اين واقعيت باشد كه در واحد خانواده نظامي است كه افراد آن داراي تعامل متقابل بوده بطوريكه آنچه كه بر روي يكي از اعضاء آن اثر مي گذارد و بلافاصله روي ساير اعضا خانواده نيز اثر خواهد گذاشت و فرد معلول زندگي ساير اعضا خانواده را تحت تأثير قرار مي دهد. لذا بايد سازگاري فردي و زناشويي و تربيت ساير فرزندان مورد توجه قرار گيرد. در جريان مشاوره به خانواده بايد:
1- به آنان كمك كرد تا در مورد كودك خود علاقه مند تر بينديشند.
2- به آنان كمك كرد تا از رفتار كودكشان آگاهي يابند.
3- از كتابها و جزواتي كه مي تواند به خانواده اطلاعات بدهد استفاده كرد.
4- به كودك كمك كرد تا در فعاليت هاي اوقات فراغت و ساير فعاليت هاي سازنده شركت نمايد كه مي تواند به خوشحالي كودك و خشنودي خانواده منجر شود.
5- آنان را در مورد منابع موجود در جامعه راهنمائي نمود مثلا ،(كلينيك ها، مراكز ارزيابي ،گروههاي والدين).
منبع: www.idp.ir