بيماري ناشناخته دختري که چشمانش سه روز باز و سه روز بسته است پزشکان استراليايي و آمريکايي را سردرگم کرده است
بيماري ناتالي يکي از بيماري هاست که جامعه پزشکي را متعجب کرده. چشمان ناتالي آدلر که به تازگي 23 ساله شده، سه روز پشت سر هم بسته و سه روز تمام باز است. تا به امروز درمان هاي متعددي روي چشمان او انجام شده است و با شروع هر دوره از درمان، اميد تازه اي در دل ناتالي به وجود مي آيد اما با گذشت زمان و ثابت ماندن وضعيتش او دوباره به آينده و درمان هاي جديد پزشکان دل مي بندد. با اين حال ناتالي معتقد است نبايد روحيه خود را از دست بدهد چرا که مي تواند با وجود تمام اين مشکلات به زندگي عادي خود مثل بقيه ادامه بدهد. اين دختر با روحيه مي گويد اگر خدا بخواهد همان طور که اين بيماري به صورت خود به خود و ناگهاني به سراغم آمد، همان طور هم از بين خواهد رفت.
ناتالي آدلر استراليايي از شش سال پيش به اين بيماري عجيب دچار شد؛ بيماري اي که هنوز پزشکان دليلي براي آن پيدا نکرده اند و او درمان نشده است. بيماري ناتالي به صورتي است که در آن چشمانش به مدت سه شبانه روز يعني 72 ساعت تمام – بسته مي شود و بعد ازآن خود به خود باز مي شود. هر بار اين بيماري عجيب ناتالي را به مدت 72 ساعت بيدار نگه مي دارد ! ناتالي در اين باره مي گويد : «چند لحظه قبل از اينکه چشم هايم بخواهند بسته شوند به خوبي احساس مي کنم که چه اتفاقي در حال افتادن است چون پلک هايم به شدت سنگين مي شوند.»
در دنياي چشم پزشکي مشکلات زيادي وجود دارد که باعث نابينايي، کم بينايي يا افتادن پلک چشم مي شوند ولي مشکل ناتالي از موارد نادري است که به صورت دوره اي تکرار مي شود و توجيهي هم براي آن پيدا نشده است. بعد از اينکه چشم هاي ناتالي بسته مي شود او فقط مي تواند از روزنه باريکي در زير پلک چپش اطرافش را ببيند و به همين خاطر مجبوراست براي ديدن، دائم سرش را به عقب خم کند. طبيعي است که به خاطر همين کار در اين سه روز دچار دردهاي شديدي در ناحيه گردنش مي شود؛ «در اين سه روز دائماً احساس تهوع دارم و حتي درد شديدي در ناحيه شقيقه هايم حس مي کنم.»
بيماري از کجا شروع شد ؟
تمام مشکلات ناتالي از 17 سالگي او شروع شد؛ درست از شبي که قرار بود فرداي آن در امتحان مهمي شرکت کند. بعد از اينکه ناتالي خودش را براي امتحان روز بعد آماده کرده و مطالعه اش تمام شد، با چشماني که تا آن روز کاملاً سالم بودند به رختخواب رفت؛ اما وقتي صبح از راه رسيد، او قادر به بازکردن چشمانش نبود. نکته عجيب اينجاست که تا به امروز که شش سال از اين ماجرا مي گذرد، وضعيت او به هيچ وجه بهتر نشده است. البته در روزهاي اولي که دچار اين بيماري شده بود، چشم هايش بيشتر باز مي ماند و در موقع بسته شدن پلک هايش هم ديد بهتري داشت اما با گذشت چند هفته کم کم مشکلش شديدتر شد؛ طوري که مدت زمان بسته ماندن چشمانش به سه روز افزايش يافت. بعدها مشخص شد که او به بيماري عفوني و باکتريايي سينوس هم دچار شده است. اما پزشکان هنوز نتوانسته اند دليل قطعي اي براي اين بيماري مطرح کنند.
پزشکاني که سردرگم شدند
دکتر کاترين مانکوسو- چشم پزشکي که پرونده ناتالي را پيگيري مي کند- مي گويد : «الان شش سال مداوم است که ما براي درمان ناتالي تلاش مي کنيم اما تا به حال هيچ تغييري در وضعيت او به وجود نيامده و ما هنوز درباره علت بيماري او به تصميم واحدي نرسيده ايم. » اما جز چشم پزشکان استراليايي که ناتالي را از نزديک معاينه کرده اند، متخصصان اعصاب آمريکايي هم که مدارک اين دختر را بررسي کرده اند، در پيدا کردن دليل آن سردرگم مانده اند. دکتر سستاري – نورولوژيست فوق تخصص چشم و استاد دانشگاه هاروارد – مي گويد : «هيچ بيماري شناخته شده اي در دنيا وجود ندارد که علائمي مشابه خانم ناتالي آدلر را داشته باشد.»
اين فوق تخصص چشم، بعد از معاينه و بررسي وضعيت ناتالي تنها به گفتن اين نکته اکتفا کرده که ممکن است بيماري او به خاطر اختلالات عصبي به وجود آمده باشد. از اين نظر مشکل ناتالي ممکن است يک اختلال عصبي باشد که به خاطر مشکلات روحي و رواني، علائم فيزيکي عجيبي را برايش به وجود آورده؛ چون او درست در شبي که فرداي آن امتحان مهمي داشته، دچار اين بيماري شده. گرچه مشکلات سينوسي او را هم که باعث عفونت شديد – مخصوص در پشت پلک هايش – شده نمي توان ناديده گرفت.
دکتر سستاري بعضي مشکلات فيزيکي خاص مثل آپراکسي پلک را که باعث آسيب به بخشي از مغز مي شود و همچنين بلفارواسپاسم که بيماري اسپاسم عضلات پلک است، مثال مي زند و مي گويد اين بيماري ها مي توانند باعث بسته شدن چشم شوند که در تمام آنها پلک به طور کلي بسته مي شوند و فقط در موارد خاصي است که اين بيماري ها درمان مي شوند؛ البته گاهي وقت ها هم جراحي زيبايي مي تواند پلک اين افراد را باز نگه دارد اما در مورد ناتالي پلک ها مدتي باز و بعد بسته مي شوند که با هيچ کدام از بيماري هاي ذکر شده، مطابقت ندارد. به عقيده دکتر سستاري و دکتر ويليام ديويد – همکار او- علت اصلي اين مشکل مي تواند فقط مشکلات و اختلالات عصبي باشد.
درمان هايي که بي اثر بودند
چشم پزشکان متخصصي که روي بيماري ناتالي تحقيق مي کنند در اين مدت درمان هاي ويژه اي روي او انجام داده اند. براي مثال ناتالي آدلر دراين مدت تحت درماني که براي بيماري بلفارواسپاسم مناسب است قرار گرفته؛ يعني تزريق سم بوتولينوم يا بوتاکس در اطراف چشمانش. اين کار در يک مرحله باعث شد تا دوره بيماري آدلر کمي کوتاه تر شود و دردهاي او هم تا حدودي کاهش يابند؛ به طوري که در مدت 2 سال چشمانش شش روز باز و يک روز بسته مي شد؛ اما کمي بعد بيماري او دوباره به حالت اولش برگشت. البته دکتر فانکوسو علاقه زيادي هم به ادامه اين درمان نداشت؛ چون درمان با بوتاکس به صورت طولاني مدت عوارضي دارد که باعث مي شود پزشکان نتوانند براي مدت زيادي از آن استفاده کنند.
با تمام اين تفاسير، گروهي از پزشکان هم توصيه مي کنند ناتالي درمان هاي روانپزشکي را به عنوان روش اصلي درمان انتخاب کند چون دليل ديگري جز اختلالات رواني براي اين بيماري پيدا نکرده اند. ناتالي مي گويد : «يکي از بدترين روزهاي زندگي ام تولد 18 سالگي ام بود چون در آن روز براي اولين بار چشمانم بسته بود. » با اين حال ناتالي تقريباً با بيماري اش کنار آمده و حتي ادامه تحصيل هم داده است. فرد و ليليان آدلر – پدر و مادر او – هميشه مي گويند که به داشتن اين دخترکه مي مي تواند با وجود مشکلاتي که دارد تمام کارهايش را خودش انجام دهد، افتخار مي کنند. ناتالي هم مي گويد : «مي دانم در دنيا کساني وجود دارند که از مشکلات بزرگ تري رنج مي برند و هيچ وقت از تلاش و کوشش دست نکشيده اند؛ من هم آنها را الگوي خود قرار داده ام.» درمان بعدي که پزشکان براي ناتالي در نظر گرفته اند، شامل يک دوره تحريکات چشم با استفاده از امواج الکتريسته است که باعث شوکي شديد در اطراف چشم مي شود. آنها به اين درمان اميد زيادي دارند.
منبع: نشريه همشهري سرنخ، شماره56